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1年ぶりの診察

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一年ぶりの夫の診察で沼津の病院に行ってきました。

一年も経つと風景も少し違うような・・・

病院に着いたのは6時半ごろ。すでに車が止まってます。
この時間なら一番か二番のはずなのに夫が受付から戻ってきたら11番目だそう。

ひぇ~~!すんごいことになってますね。6時にはもう受け付けされた方がいたそう。

いつもはお留守ばんでしたが初めてハンナも乗せていきました。
先生が来るのが10時なので4時間近くは車の中でお留守番になりますが家に一人ぽっちだともっと長い時間になるので暑い時期でもないし、晴れれば車内は暖かいだろうと一緒です。

夫はすぐ待合室に行きましたがハンナとしばらく車にいてお散歩をぐるっとしてきました。
私が待合室に行くともうかなりの人が待ってます。人間ドッグの方もいるようですがここには一般の診察の方はいないです。
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待合室にはこんなものができてました。いままでは看護婦さんが名前を呼びにきてたのですが番号制になったようです。
第四土曜日だけのことなので作りはお粗末。待合室の人の便宜を図ってくれたんでしょうね。
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そして診察後定時だけ病院から三島駅までバスをだしてくれるようになったようです。
あの人数(40人くらい)だと夕方までかかるんでしょうね。

11番目というと1時間くらいは待たされそうと思ってましたが始まったら1番目と2番目の方の診察が長いあの順番の装置でどのくらいかかったかがわかります。1人30分くらいかかってました。
おそらく初診の方だったのでしょう。

お昼近くになっても順番がまわってきません。先生の昼食時間になってしまったら午後になってしまうのかと心配してましたがようやく12時半近くになって順番が来ました。

一年ぶりの米村先生はお元気そうでした。
状態が悪くなってるかなと心配でしたが全く大丈夫でした。

ではもう完治と考えてもいい?と聞いたら

MRIの写真を前に夫の虫垂が見えないと。
手術した?いいえ
先生は不思議がってました。
虫垂が消えてしまてるんですって。
腹膜に水は溜まってはいません。

5年前の状況をもう一度話すとその時点では確かに病気はあったと。

腹膜偽粘液種にも三タイプあり粘液はあるがガン細胞がないものもあるんだそう。
まさに夫のはそれです。

アメリカではこれをまとめて研究されてる方がいて自然治癒して9年後に再発した人もいるとか。

なので年一度は診察を受けるようにとで終了。来年の予約を入れてきました。

長時間待ってほんの10分かからずです。
こんな程度で終わるのはいい方です。
待合室でお隣に座ってた方から昨年ご主人さまが順天堂病院でこの病気が見つかりお手上げで米村先生の所へ。
大阪の病院で手術されたそう。
3週間入院してましたがその後なにかあったらと病院の近くにいたほうがいいとのことでホテル住まいを2週間され、東京に帰るまでも大変だったとか。なんどか大阪往復してホテル住まいなどで財政的にも大変だったようです。
術後の診察で沼津の病院にいらしたのですが順番は8時過ぎに着いたので35番とか。夕方までかかるでしょうね。
病後の方にとっては大変です。
埼玉からご家族四人でいらしてる方も。
この女性も他の病院で開腹手術をうけたがダメで4年前米村先生に手術してもらい再発してないとか。まだお子さんは小学低学年です。4年前はまだ小さくて大変だったでしょう。
こういう方たちからすると夫は幸運なのでしょうね。
1日も早く米村先生の後継者が育って東京あたりでも診察ができるようになってほしいです。

血液検査もするので何も食べてないのでお腹が空いたので帰りに沼津のグルメ街道で早くできる王将でお昼を食べてそのまま帰宅。
今回は疲れました。

病院の庭に河津桜が咲き始めてました。
一昨年だったかしら同じ時期の診察の後大井松田でおりて満開の河津桜を見に行ったっけ。
今年は開花がかなり遅れてますね。




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署名のお願いです。

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これはオレガノの花です。最初紫でその中から白い花が顔をだします。


腹膜偽粘液腫という病気について久々に載せてみます。

夫がこのなじみのない病気になったのは4年前のこと。
近くの病院でいろいろ検査してたどり着いたのがこの病名でした。よりによって100万人に1人の確立の病気になるとはと当時は悩みました。
夫の病気については2009年4月1日(署名運動始めました)2009年7月30日(腹膜偽粘液種のシンポジウムに参加して)に書いてます。
(どちらの記事もupさせてるつもりだったのに4月1日の記事は公開させてなかったのが今頃発覚()本日公開しました。)
ここには詳しいことは載せませんので過去の記事にリンクさせてましのでごらんください。

現在夫の病状は安定してます。今まで年2回の診察でしたが今年の冬からは年1回でいいということになりました。

静岡の病院までついていってたので病院にいく度に新しい患者さんが増えてるのを感じます。
医学番組で取り上げられたり、ドラマにもなったり、つい最近は日本テレビ24時間テレビでも紹介されてました。
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その時取材に応じられてたのがこちらの本を書かれた浦野里見さんです。

お子さんが3人いらして原因不明、治療法確定されていないこの病気と闘ってらっしゃいます。
なんと入院8回、手術は4回もされたそう。
腹膜偽粘液種という病気にかかったのは仕方ないが難病認定を受けるためにできるだけのことをしようと体に鞭うって執筆にかかったそう。
多くの患者さんは浦野さんのように手術をして病気と闘ってます。

その手術ができる医師が全国には米村豊先生しかいないのです。(他にもいらっしゃるようですが施術例がわずかのよう)

そして難病認定してもらい治療法を見つけてほしいと署名運動にも参加してきました。

夫のように手術をせずに済んでいるのはごく稀のこと。でも一度はその病名がついたのでいつ発病するのかわかりません。
できればこのまま進行して欲しくないです。
今のところ入院、手術もせず幸運ですが私たちにできるのはこの病気を知ってもらい、難病認定になるよう働きかけるくらいしかできません。

今回ブログ記事にしたのは患者支援の会の理事のHさんからのメールがきたからです。
私の下手な説明よりもそのまま掲載させます。

― NPO腹膜播種治療支援機構による署名活動にご協力ください ―
[ がんの播種性転移に対する腹腔内化学療法(IP)
と腹腔内温熱化学療法(HIPEC)の診療報酬採択についての陳情書 ]

腹膜偽粘液腫の患者さんが米村先生の手術を受ける際、「腹腔内温熱化学療法」を殆どの
患者さんが受けております。 現在これは保険適応とならないため病院が負担しております。
しかし手術を受けられる病院が限られているため、この先も負担を病院だけに頼っていては
治療できる病院を潰しかねない状態です。
昨年のシンポジウムで米村先生より「この署名活動をぜひお願いします!」というお言葉を
いただき開始しました。今回UPされた陳情書は前回のものを絞り込んだという事で
内容的には同じです、取りまとめて厚労省に提出されるという事です。
*詳細は支援機構のHPを参照してください、署名用紙のダウンロードもできます。
ご不明な点、ご質問は支援機構「お問い合わせ」にてお願いいたします。
NPO腹膜播種治療支援機構 (HP) http://www.npo-pdt.org/
支援の会はトップページからリンクしています。



現在まで署名は563384名となってます。
オンライン署名もできますのでお一人でも多くの方のご署名をお願いできたらと思います。


署名活動

腹膜偽粘液種患者支援の会


腹膜偽粘液腫シンポジウムに参加して♪

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豪雨や竜巻など不幸安な出来事が起きてます。
横浜も今日はなんとか晴れてましたが昨日は突然の大雨が降ったりと不安定な天候が続いてます。
夏になってからやけに強風が吹き荒れてるのも不安の種です。
関東の梅雨明けは早まったようです。
夏休みに入ったのに雨ばかりで子供たちも可哀相ですね。


初めてPMPシンポジウムに参加してきました。
PMPとは腹膜偽粘液腫という病気のことです。
あまり耳慣れない病名かと思います。
私も昨年初めて耳にしました。
100万人に一人発症するという稀少な病気で治療法も確定されてないという難病の一つです。
病状は原因もまだわかってませんが多くは虫垂、卵巣のことが多く、腹膜にゼリー状の腹水がたまってひどくなると臓器を圧迫したり、腸閉塞になったり深刻な状態になることもあります。重症の人は臨月の妊婦さんのようなお腹になってしまう人もいます。進行はゆっくりなのですが停める事はできないのです。
40~50代の女性に発症が多いと言われてますが最近は若い人や働き盛りの男性にも発症が見られます。
抗ガン剤が効かない腫瘍の一種で外科手術が一般的ですがほとんどの病院ではめった手がけたことのない病気なので医師も手探り状態です。
日本では唯一米村 豊先生が手術を行えるという現状なのです。

実は夫がこの病気になってしまったのです。
昨年春、1ヶ月半の検査入院をしていたのもこのためでした。
初めはお正月に風邪からの腸炎をおこし絶食を勧められたのですがその後食欲た失せ余り食べなかったのでむくみが出て栄養状態が悪いということから近くの病院に入院したのですが肝臓、膵臓、その他全部疑ったところはクリアしたのですが腹水がたまってるのが直らず医師が最後に疑ったのがこの腹膜偽粘液腫でした。今考えると栄養状態が悪くなったのはこの病気のせいでは無かったのかと思います。
今の時代に栄養失調に近い状態になるなんてびっくりでした。
小さい病院では無理というので東京の病院に転院したのですがそこでもめったにない病気で手術も抗ガン剤も放射線も効かないという返事でお先真っ暗状態でした。
病院の方でも症例がほとんどないというので医師たちが雁首揃えて話しあったとか。
結局前の病院での判断が正しいかをもう一度全部検査してもらうことに。もしかして前の病院の医師の見立て違いかもとの希望があったのですが臓器は全てOKでしたが疑いのあるこのPMPはクリアされませんでした。

インターネットで調べると少しは載ってます。
たまたま少し前にTV番組(たけしの怖い病気)でこの病気が取り上げられたことがわかりました。
日本で手術ができるのは米村先生だけのようでした。家の家族はだれもこの番組をみてなかったのですが夫の姉がたまたま手術でゼリーのように固まった腹水が取り出されたのを見てたそうでびっくりしてました。
長男夫婦がいろいろ調べてメールで連絡を取ってくれました。
先生は滋賀県の病院にいて外来で見てくれるらしいと。そのときはまだ入院中だったので予約するわけにもいかずそのまま退院を待ちました。
退院となり、東京の病院でも手術はできなくはないと(あまり自信なさそう)のことでしたが米村先生の事をお話しするとその先生に一度見てもらった方がいいとレントゲンフィルムやその他いろいろな資料を渡してくれました。
すぐ連絡を入れましたがすでに予約で一杯。夫は1ヶ月半食べずに検査が続いたので体力がかなり落ちているので関西まで診察に行くのは体力的に無理でした。
2週間後も外来があるので予約してその間なんとか体力をつけて診察に行きました。
資料を見てPMPに間違いないそうです。
すぐ手術といっても予約が一杯なので3ヶ月くらい先と言われました。
その間経過を見るのに関西までは大変なので月1回静岡の病院での外来があるのでそちらでもいいと言われました。
入院の予約は入れてきたのですが進行がゆっくりというのでその後の診察でもう少しのばして欲しいとお願いしたら(仕事などいろいろな事情がありまして)そのくらいならOKとのことでした。その間きちんと診察を受けるようにとのことでした。
現在の病状は腹水はほとんどなくなってきてるのです。
先生のお話では250人ほど手術してきたけど3人だけ手術しなくてもいいほどになった人がいたそうです。もしかして4人目になるかもとかすかな希望がでてきました。

昨年暮れに手術予約を入れたら4月は満杯で一番早くても6月とのことでした。
その後の診察でもかなり良い状態で夫はまたももう少しのばして欲しいとお願いをしてきてしまったのです。今のところ秋の予定ですがどうなるのでしょうか?
普通に見たらわからなくなるほどにはなってるようなのですが治った訳ではないのです。


患者数が少ないのもあるのでしょうが治療法も確定されてないので難病に指定されてません。
日本では年間120人程度の発症があるのですがこんな状態では治療をする病院も医師も一人という現状です。
少しでも難病に認定されて欲しいと患者支援の会が発足されて署名活動をしています。
患者の家族としては少しでも認可されて欲しいもので私もこの春から少しづつ署名活動をしてきました。
シンポジウムにはなんとか700人の署名が集まりましたので持って行きました。
私が勤務してる内科医院でも先生がこういう病気があることを知ってもらうことも必要なので来院する患者さんにも署名をお願いしてもらいなさいと協力してくださいました。
シンポジウムには60名の方が参加しました。もちろん一番多いのは患者さんです。
手術をされたときに一緒だったかたも多いようで久しぶりの再会を喜んでらっしゃってました。
中には7回も手術をされた方や遠くは九州からいらした方もいました。

お忙しいのに米村先生もいらして下さって貴重なお話を伺うことができました。
日本の医療はエビデンス主義なので科学的根拠がないと認められないのだそうです。
米村先生はなんとか患者さんを助けてあげようとエビデンス主義を無視して治療にあたってきました。
海外には(特に欧米)各国に1箇所専門のセンターがあって治療をしてるそうですが日本はPMPに関しては後進国だと嘆かれてました。イギリスには偽粘液腫センターがあり年間3000万円の国の補助を受けてるそうです。
先生の助手のような事をされてるK氏が手術の時の映像をたくさん見せて下さいました。
びっくりするような生々しいものもありましたが普通では見ることができない貴重なものでした。

米村先生
先生も今年還暦を迎えられたそうで支援の会の方からプレゼントがありました。
なんと赤いちゃんちゃんこと帽子。
お誕生日の時にご家族から奨められたけど断ったのにここで着ることになってしまったと苦笑されてました。
会が終わってすぐトンボ帰りで新幹線乗り場に向かわれました。
シンポジウムの間にも手術をした患者さんが肺炎を起こしかけてるという連絡がはいってました。
まだまだお元気に活躍されてる先生ですが60代になって後継者が居ないと不安です。

訳のわからない病気ですが頼りになる素晴らしい先生に出会えたことに感謝します。
先生に出会わなかったら毎日が不安で仕方ないと思います。

夫は20年くらい前に胃癌で手術をしてます。
その手術をして下さったのがなんと米村先生が師匠と仰ぐ西満正先生。
傷跡を一目みるなり西先生の手術とわかりすごく嬉しそうなんです。
診察の度に傷跡とご対面で笑顔になってます。

いい先生方に恵まれてる夫の体です。
もっと大事にして長生きしないと罰があたりますね。

署名にご協力して下さった方々にお礼申し上げます。

他にも難病がたくさんあるとは思いますが一日も早く厚生省に認可されて後継者、治療法の確立できますように切に願います。


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