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SLと芝桜の丘へ

sibasakura.jpg
大型連休の直前に仲間13人で日帰りバスツァーに参加してきました。
行き先は秩父方面。
目的はSLに乗って長瀞へそこから芝桜の丘のある羊山に行きます。
芝桜は北海道の滝川が有名ですね。
関東に同じような(規模は違うのでしょうが)芝桜の群生を見られるとは知りませんでした。
知っていたとしても秩父まで車で行くかは疑問です。
お声をかけてもらわないとなかなか行かない所です。幹事さんありがとう!

先週の土曜日は雨、日曜は強風でこの季節なのにかなり寒くなってしまいました。
この日は風はなく快晴だったのですが前日の予報でかなり冷えるとのこと。こうなると着るものが困るんですよね。
5月に近いから汗ばむ位の温度になるだろうと薄い上着と思ってましたが前夜からの寒さでモコモコしたパーカーを着たのでそのままそれを着込んでしまいました。見た目はいかにも冬です。

始発のバスに乗り電車で最初の集合場所上大岡へ。始発だから乗る人も少ないかなと思ってたらとんでもない。皆さん早くお出かけになるんですね。平日なので学校、お仕事にこんなに早く出かけるんですね。ご苦労さまです。
上大岡で3人乗り込み横浜へ。他の人は横浜から乗り込み 出発!
既に大型連休に入ってる人もいるので道路は混雑と思いましたがスイスイです。
旅行社も渋滞を考えて時間に余裕をとっていたのでしょう。
サービスエリアでも比較的ゆっくり。花園インターを降りて次に着いたところはここ。
みちのえき
休憩がなんと40分も。
道の駅
おみやげコーナーをひやかしで見て隣の棟に行ったら大型の道の駅のようで野菜がたくさん。人もわんさか。平日の朝なのにすごい混雑。ネギをカートいっぱい詰め込んでる人も。
ねぎのたば
それもそのはずネギが1束なんと63円です。こんなに安いの今まで見たことないです。それに新鮮です。
野菜のほかにもいろいろ山菜、果物、パン、お菓子、うこんもあります。この建物の外は野菜の苗もたくさんあるようです。
どれも欲しくなるところですが車でないので諦め、山ウドだけ購入。
道の駅って沖縄に行った時に許田の道の駅に寄って買い物しますがうちの方には無いです。
mocaちゃんがよく話題にのせてますが本当に安くてうらやましい。道の駅のためだけにまた来たいです。

余裕をもってSLに乗る寄居駅に到着。車両貸し切りなので時間に遅れると乗れないんですって。
なので時間に余裕を持っていたんですね。
SL
SLに乗るのは初めて。まずはSLのお姿の写真を撮らないと。
指定された乗り場では人の姿が多くて撮れないので駅の最後尾に行ってカメラを構えたのですが思った様な姿に撮れませんでした。

湖か?
乗車は30分ほどで途中で緑深い水が見えたので湖だぁ。
と思ったら川でした。川だ

これから行く長瀞から流れてるこの川の名前は何?と問うたら
長瀞川とか秩父川とかの返事。  そんな川聞いた事無いけど~~なぁ。
駅について誰かが聞きに行ってくれました。なんと荒川ですって。地理感がわからずですが一つお勉強になりました。

長瀞のライン下りはプランに入ってないので石畳散策。石畳
お天気がよくて新緑の山々を見てるだけでも気持ちがいいです。お弁当を食べてるひともチラホラ。
長瀞には小学校の遠足と子供が小さい頃に夫の両親と来たことがあります。
でもかなり昔のことであまり覚えてはいません。

ライン下り
石畳の上からライン下りを見るだけです。川の色が深い緑でかなり深いんでしょうね。この日強風でなくて良かったです。
おみやげ屋さんでお買い物してバスの移動中にあまり期待できないお弁当をいただきます。
芝桜の丘行きSL弁当
このお弁当芝桜の丘行きSL弁当と書かれてます。
ハスが二つ入ってるでしょ。これはSLの車輪でしょうか?ということは筍はSL本体?ピンクのでんぶは芝桜のイメージなのでしょうね。
安いツァーなので仕方ないですがもうちょい素敵なお弁当だったらいいのに。
おみやげ屋さん通りにあるお蕎麦屋さんが美味しそうでした。

次に向かったのはちょっと時期が遅くかったのですが桜の通り抜けと呼ばれるところでした。桜の通り抜けといったら大阪の造幣局の八重桜の通り抜けをイメージしますがこちらは山です。
桜の時期は綺麗でしょう。開花の遅い八重桜が少しありました。
右近桜
これは初めて見る八重桜で右近桜というそうです。グリーンがかったピンクの花です。八重桜というと派手なイメージですがこれは地味ですがとっても綺麗で好みの色合いです。

いよいよ最後の目的地の羊山の芝桜を見に行きます。
入ってきた情報によるとかなりの混雑で駐車場に入れるにも時間がかかるとか。
大型バスが連なってますがそんなに時間かからず駐車場に入れました。
芝桜の場所まではしばらく歩きます。
人、人の行列です。
IMG_1727.jpg
視界がぱっと明るくなったら鮮やかなピンクが目に飛び込んで来ました。
こんなにたくさんの芝桜はTVでしかみたことないです。白、紫、ピンクの濃淡とでパッチワークのようです。
moyou.jpg
zennkei.jpg

これは花の状態が一番きれいだったもので秩父夜祭の笠鉾、屋台の山車に乗った囃子手が着ている襦袢の模様をイメージしたものだそうです。
むこうに見える山は秩父セメントの山だそうです。
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無機質の山に可愛い芝桜の対比がおもしろいです。
色合いもいろいろあり、友達が数えたら10種類あると言ってました。ここのおみやげコーナーに芝桜の苗が売られてカタログを見たらなんと大当たり10種類の芝桜が載ってました。

今日の目的も全て終わりバスは帰路へ。バスの中でパンドーロに粉砂糖をまぶし13カットしてみんなに食べてもらいました。
一番しっとりと出来て美味しいと好評でした。よかったよかった。
練馬から一般道を走るのでちょうど夕方の渋滞に巻き込まれ、横浜には定刻に少し早い時間に到着しました。
そんなに忙しいツァーでなくのんびりと回れました。

芝桜ロール
これはバスの中でおみやげとして注文した芝桜ロールです。羊山では探すのを忘れてしまいました。
芝桜の色合いをだしたロールケーキです。餡はサツマイモでわりとあっさりとしてます。
TVでいろんな番組でも紹介されたことがあるそうでふんわりと美味しかったです。





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幸せな味 パンドーロ♪

panndo-ro.jpg
最近パンドーロにはまってます。
パンドーロとはイタリアのヴェローナの銘菓でクリスマスに食べられるものです。

調べたところによると裕福なヴェネツィア人のテーブルに供されていた「パーネ・デ・オーロ(pane de oro)」(黄金のパンの意)に由来するのだろうと言われている。
パネットーネと共にクリスマス特有の菓子の一つで 生地は軟らかく、玉子由来の黄金色で、バニラの香りである。 形状は先端のない円錐形で星型にえぐれていて、通常は8つの頂点がある。 材料は、小麦粉、砂糖、卵、バター、カカオバター、酵母である。作製技術は特に複雑で、多数の作業行程を経て作られる。

行程が複雑らしくレシピがみつかりません。

でも昔一度だけ作ったことがあるんです。
たしかクックパドでみかけたレシピです。
でも今はもうキッチンは閉鎖してるようです。

どこかにレシピがとってあるかもと探したらありました、ありました。
るーちゃんというかたのレシピでした。
以前作った時は美味しかったのですがバサバサした食感になってしまいそれ以来作ってません。

昨年DON’Qで売ってるのをみつけて大喜びで買ってきました。それも少しパサついた感じでした。
どうしてもパサついた食感になるのでしょうか。

なぜ急にこのパンドーロを作りたくなったのかは自分のことなのにわかりません。
シュトレンは作るのにパネトーネは作ったことがないのになぜパンドーロなんだろう?

ともかく急に作りたくなったのです。
卵黄がなんと5個分も入るんです。前は全卵でやってしまったのかもしれません。
それにバター、牛乳もたっぷり、バニラではなくブランデーが入るとってもリッチなパンです。
パン教室の時に先生に聞いたらリッチな生地なのでゆっくり時間をかけて発酵させるとの助言をいただきました。
普通のパンのように手ごねでなく木べらで粘りが出るまで混ぜます。せっかく捏ね用に買ったクイジナートも出番がないです。木べらで混ぜのも粘りがあるので結構たいへんな作業です。5分間練り混ぜました。
気温があまり高くないのでオーブンの発酵機能をつかいましたが一次発酵がなかなか膨らみません。
パン教室の先生のゆっくり膨らますということなのでじっくり待ちました。
2.5倍になるのに約3時間以上かかりました。
ガス抜きをするのですがすごい柔らかい生地です。ガス抜きしてベンチタイムなのですがそのままクグロフ型に入れてベンチタイムをとり二次発酵。二次発酵はそんなにかからないで発酵したのでオーブンに入れて焼きました。
るーちゃんの写真、他の方の写真を見ても上部は平らなのに私のはこんもり盛り上がってしまいました。
取り出すときに一部が型にくっついてしまいました。
でも粉砂糖をたっぷり振りかけるので隠れてしまうので大丈夫。
こうしたらわからない
冷めてから袋に入れて粉砂糖をたっぷり振りかけて食べてみました。

イタリアではこのパンドーロの食べ方としてビニール袋に入れて付属の粉砂糖を全部入れてバンバン上下に叩いて全体にまぶしつけるのだそうです。
あちこちでバンバンという音がするんだそうです。一度聞いてみたいです。
ちゃんと粉砂糖が残らないように分量がセットされてるそうです。

ご覧のようにとっても黄色が濃くてきれい。これがパーネ・デ・オーロ(黄金のパン)なんですね。
ブランデーを入れたのでかすかに香ります。
コーヒーを入れて口に入れたら思ったよりふんわりとして美味しいです。
パンというよりもケーキに近いかな。
ラテと一緒に食べると幸せと書かれてました。う~~~ん わかりますね。


調子にのって二回目も焼きました。牛乳の量をもう少し増やしました。
半分はFujikaさんのところに送り込み、半分は近所の方にお届け。

さらに調子にのって今日三回目を焼きました。
リズムがつかめたようで作り始めたのが2時ごろでした。
発酵の間に買い物にもハンナの散歩にも行ってきました。
遅い時間から始めましたが6時には焼き上がりました。

これはそのままジップロックの袋に入れて粉砂糖を別に入れて明日のバスツァーに持って行きます。

私のようにパンドーロを作ってみたいと思われる方のために後日少しアレンジしたレシピを載せたいと思います。






今年もフィノさんの筍を堪能!

京都のたけのこ

春になって待たれるフィノさんの筍が今年も届きました。
その前にスーパーで筍が売り出され我慢できずに1本購入したのですが皮が固い(京都の筍は皮の上からでも包丁がすっと入る)ので京都の筍がでるのを心待ちにしてました。

そして先日まだ小さいくて節がない筍だと画像つきのメールがきました。
でもフィノさんの手も一緒に写ってる大きさから判断するとそんなに小さいとは思われません。

知人にも分けるだろうでまずは5㎏お願いしました。
上の写真は筍が二段になってます。

オイル焼きブルーチーズソース
届けて下さった日が夕方まで留守だったので再配達を頼んだので丸焼きは無理で皮を剥いてオイル焼きにして手の届くところにブルーチーズが出てたのでチーズのソースをかけて食卓へ直行。
庭に植えたルッコラの葉をとってきたばかりだったのでこれも一緒に焼いて添えました。
ルッコラの胡麻風味が合いました。Cpicon 筍のオイル焼きブルーチーズでおしゃれに by ポメマル

おいしいうちに友達にお届けして太めのものは茹でました。
鍋ブタしてゆでます
ブタさんの鍋ブタで。

筍煮物
ゆで筍で定番の煮物。
ちょうど蕗があったので蕗の青煮を作って一緒に大皿に盛りつけ。やっぱり柔らかくて美味しいです。
木の芽は昨年庭に植えたもの。前にも植えたことがありますがなぜか枯れてしまったのですが今年は無事に育ちました。
筍のために植えたといっても過言ではないです。木の芽も筍の到着待ってました。

たけのこごはん

筍ご飯ももちろん作りましたよ。味だしの油揚げを細かくみじん切りにして入れてます。

筍木の芽ステーキ

そして筍の太い部分を輪切りにして筍の木の芽醤油を絡めたステーキ。

たけのこはさみあげ

海老しんじょの挟み揚げにも木の芽をいれてあります。

たけのことキャベツ厚揚げのいためもの

炒め物にも。キャベツと厚揚げのオイスターソース炒めです。

たけのこの瓶詰め

最盛期にもう一度注文することにして小さめのものを全部茹でて瓶漬めにしました。
これで季節が終わっても美味しい筍がたべられるぞ。

最盛期の筍も楽しみです。今度は丸焼きにします。
知人のお庭にBQQの炉が完成したと聞いたので火入れ式用に筍の丸焼きをと差し入れしました。
とっても美味しく焼けたとの報告がありました。
丸焼きでも炭火で焼いたものは特に美味しいですよね。

昨年の予定では4月に夫が関西の病院に入ることになってたのでフィノさんが筍狩りをさせてくださると
いう嬉しいことを言って下さったのですが延期になってしまい残念でした。

フィノさん 毎年ありがとうございます。






ホームメイドケチャップ

ケチャップ
ようやく区役所通いから解放されました。
終われば短く感じますが二ヶ月は長かったです。
二ヶ月前は真冬でした。今年は三月になってからあまり暖かくならず四月少し前までダウンコートを着てましたね。いつになったら春になるのかなんて思ってました。

今日は夏日なんですから季節の移り変わりは激しいです。
桜も散り、山々は新緑の季節になってきました。

今日はのんびりとした一日でした。ハンナの散歩ものんびりと。

お昼過ぎになって「そうだスーパーで卵が安かったんだ」とバイクを飛ばして行ったら既に遅し先着200名様でした。
お向かいのスーパーにはと卵探しに行ったら見切り品コーナーのトマトが・・・

おされトマト
1パック98円です。こういうのに弱いです。
おされ品と書かれてますが真っ赤なトマトで別に腐ってるわけでもなさそう。
まだ夏にはちと遠いですがトマトケチャップを作っちゃおう。
卵は多少高くてもいいやということになりました。

大きめトマトが5~6個入ってるものが3パックとミディトマトが1パックありましたが大きいトマトを3パック全部お買いあげ。全部で2.3㎏ありました。
トマト

夜眠くならないうちにケチャップ作りを始めました。
湯につけて皮を剥き、種をとってハンディミキサーをかけストレーナーで漉したトマト汁をあくを取りながら煮詰めるのに小一時間、できあがったのは上の4瓶でした。

以前初めて作ったものはお砂糖がたっぷりで保存性はありますがちょっと甘過ぎで昨年から適当に我が家風に作ってます。
今回はスパイス類を多めにしてスパイシーなトマトケチャップになりました。

ギンギアナムが咲きました♪

gingianamu.jpg
蘭の中では一番好きなギンギアナムがようやく咲き出しました。
二年前に蘭の植え替え講習会で植え替えをしてもらい赤花はそのまま大きい鉢に白花は2つの鉢に植え替えました。

昨年の同時期はバタバタしていたので開花したことすらあまり記憶にないのです。

赤花はたくさんの蕾があがって大きな1株に成長してます。

まず白花の1鉢が開花してきました。
そして赤花、白花と3鉢が開花するとこんなに華やかです。

あれ! よくみると花の形が白と赤では微妙に違います。花だけズームアップしてみました。

siro.jpg
aka.jpg
白の方が切り込みが深いんですね。花数が少ないのに華やかに感じになるのはこのせい?

とってもいい香がします。こうなると家の中に入れたくなります。
玄関に
窓辺に
赤を玄関に、白はたくさんついてる方をリビングに、もう一つは玄関入り口に置きました。
しばらくいい香りを楽しみます。

あれほどひどかった花粉症が突然治りました。
なんで?よくわかりませんが目のかゆみも鼻詰まりもどこ吹く風です。
お陰で今年は春の花たちの香を堪能できます。



鰆とキャベツ

鰆とキャベツの蒸し物
春爛漫ですね。
このところ忙しくてブログの更新が滞ってました。

区役所の仕事もあと来週二日行けば終了となります。
今日は久々に午前中家におりましたので二ヶ月ぶりにはなまるマーケットを見ました。
とくまるは「春の芽野菜」うど、ふき、タラの芽が美味しそうでした。
区役所の仕事が始まったのは二月でしたからあのころは真冬でした。
今年は雨が多い年でした。そして3月末頃まで寒くダウンコートがいつまでも手放せなかったですが桜が咲き出してから一気に春になりました。
桜も葉桜になり、八重桜の季節に移り変わってます。
二ヶ月たつと季節は完全に変わるんです。

今日はお天気が良かったので植物の植え替え、玄関前のアイビーの古い葉を取り除いたりしました。
この二ヶ月間ほとんど水やりだけで放置状態でしたが少しスッキリしました。

PCをONしたのでみなさんのブログを駆け足でまわりました。
アヤナーさんのところでお魚とキャベツを蒸したものに目がとまりました。
ダンナさまから「ワーオ It is amazing」と言われ、アヤナーさんも絶品と言われてました。
これは作ってみないと。つ

ツジメシさんのレシピだそうでにリンクされてたのでおじゃましたら鰆と春キャベツの蒸し物でとっても美味しそう。
ちょうど冷凍庫に鰆がありますし、春キャベツは買ってきたものが転がってます。
午後からは医院の仕事が入ってたので夜はこのレシピに決定。
鰆を野菜室に移して仕事に。
帰宅してみたらまだ解凍されてません。
仕方ないので室温に出してハンナの散歩にでました。

レシピでは塩をきつめにと書かれてるので塩をたっぷり降ってしばらく置きました。
その間に夫と珍しく次男が帰宅。
土鍋でのレシピでしたが3人前作るのでルクのマルミットで作ってみました。
鰆の皮目にしっかりと焼き目をつけるのだそうです。
他の事をしながらやってたら焦げ目が付きすぎました。(黒くなっちゃいました)
キャベツを敷き詰め鰆をのせ生姜の千切りを散らしてお酒をふって蒸し煮に。
時間も見ずにやったのでちょっとオーバーしたかも。(上の写真は蒸す前のもの。)
キャベツはもっとたくさんあっても良かったです。
かなり嵩が減ってしまったし鰆に焦げ目が付きすぎなので色が綺麗でなくなってしまいました。

夫と息子に塩がきつめだからお醤油をかけないでと。
この二人お醤油の色が付いてないと味が付いてないのだろうとすぐお醤油をかけたがります。

いただいて見たらちょうどいい塩加減でした。鰆も生臭くないしキャベツに鰆の旨み染みこんでます。

これは簡単でいい。
すぐできるし美味しいです。アヤナーさんが絶品と言われてましたがまさに絶品です。
アレンジでお肉のレシピもありました。お肉でも美味しいでしょうね。
仕事中にこのレシピを知りたかったです。

アヤナーさんおいしいレシピご紹介して下さってありがとうございました。
ツジメシさんのところには他にも美味しそうなお料理がたくさん載ってます。

公園の桜と庭の花たち

公園の桜

ハンナが大好きでほとんど毎日のように行ってる公園に大きな桜の木があります。
公園自体はあまり大きくはないのですが満開の桜が見事です。
今年もたくさんの花を咲かせてくれました。
日立のCMの♪この~~木なんの木~~~のような形です。
樹齢は4、50年くらいでしょうか?
何mあるのかなと歩幅で計ってみました。直径20mくらいあります。

公園右側の桜
公園入口の桜
このせまい公園に大きな桜の木が全部で5本あるのですトップの木が一番立派です。
逗子ハイランドの桜でもここまでは大きくなってません。
鎌倉山の桜はこのくらい大きいものがありましたが排気ガスにやられたりで伐採されたりで今はどうなってるのでしょう。(最近鎌倉山の桜を見てません)

家の小さい庭にも春がいっぱい。
いろんなお花が咲き出しました。
シャガ
シャガ
クレマチス
クレマチス
友禅菊
友禅菊
赤いマーガレット
赤いマーガレット
常緑クレマチスカルトマニージョー
常緑クレマチスのカルトマニー・ジョー
ワイルドストロベリー
ワイルドストロベリー
十二単
十二単
ギンギアナム
ギンギアナム


心浮き立つよ~ 春爛漫♪

さくら
横浜もようやく桜が満開になってきました。

近くの公園の大きな桜の木が1、2輪開花を始めたのは確か3月24日だったと思います。
それから12日もかかって満開に。
なんでも史上2番目の遅い開花だとか。もっと遅い時があったようです。
お花見関係者も気を揉んだことでしょう。
一番喜んでるのは新入学生の子供と親御さんでしょうか。早く開花するとの予報で入学式の頃には葉桜かと思っていたでしょう。入学式に桜はつきもの。良かったです。
姪っ子の高校の入学式もまだ桜満開であることを。

今年は山桜の方が咲きに咲いたり、海棠も咲いてるので例年と違う花満開の風景です。
場所によって開花状態もかなり違うのもおもしろいです。
鎌倉八幡宮前の段葛の桜が満開だと夫がいうのでお花見してきました。
段葛に行く前に鎌倉霊園、逗子ハイランドの桜を通ってきましたがこちらは満開までもう一歩という感じでした。

段葛はちょうど満開になったばかりです。
土曜日なので朝から人出多し。お昼頃はすごい渋滞になってました。
私的にはもう少し経って花弁がヒラヒラと散り出す頃の方が好きです。
来週中にもう一度お花見に行きたいですがまだ仕事が終わってないので諦めムードです。
区役所の隣の公園の桜も満開になってると思うので来週はここのお花見をしてきます。

画像はクリックすると大きくなります。
二の鳥居と段葛の桜 sakura.jpg
池と桜 源平池と桜
こすずの柳 新芽がいっぱい


八幡宮まで行ったら白無垢のお嫁さんの姿がありました。
桜が満開になって青空での下での結婚式。とっても綺麗で可愛いお嫁さん。
関係者でもないのに通りがかりの皆さんがカメラを向けてました。私も思わずパチリ。
たくさんの人の祝福を受けてどうぞお幸せに。
お嫁さん

署名運動を始めました。

syomei.jpg

GWも終盤です。後半はお天気もあまりよくない横浜です。
昨年のGWは夫が入院中で、一時帰宅が許されて帰ってくるというので車で湾岸を通って約1時間気を遣っての運転をしてました。
夫の病名を公表するつもりはなく1年を過ごしてきました。
でも先日静岡の病院でも診察の時に同じ病気の方のご家族が署名運動をされている事を知り、患者の家族としてだまっているだけではいけないと思い、署名運動のお手伝いをすることにしました。

夫の病名腹膜偽粘液腫という大変珍しい病気です。

100万人に一人の発生率でお腹にゼリー状の腹水が溜まるという病気で手術ができる医師が国内に一人しかいないという現状です。
幸いにも夫もこの先生(米村豊先生)に診てもらうことができて現在まで3ヶ月ごとに静岡の病院で診察を受けてます。東京に一番近い病院が沼津の病院なので関東以北の患者さんが多く集まってます。
先生の本拠地は関西で昨年は滋賀県の病院まで診察に行きました。
遠いので診察は静岡の病院で外来の日があるので診てもらってますが手術は滋賀県の病院です。

最初からこの病気がわかったのではなく昨年冬に胃の痛みを訴え、風邪から来る胃腸炎と診断されました。2、3日絶食した方がいいと言われましたがその後食欲を失い3ヶ月近くろくに食べず栄養状態不良でむくみがでて近くの病院に緊急入院になりました。
肝機能が悪いとも言われ検査もすることに。いろいろ検査をしててむくみは良くなってきてもお腹に水が溜まってるのを不審に思った医者が疑ったのが腹膜偽粘液腫でした。
初めて聞く名前の病気です。
もっと大きい病院で診てもらった方がいいというので癌研究会病院に移りましたがなんと専門機関でもあるのに症例がほどんど無いと言われショックでした。
治療法もなく抗ガン剤も効かないというのです。お腹に溜まった水を抜くくらいだというのです。

息子がネットで検索して米村先生が少し前にTVの「たけしの怖い病気」で米村先生がこの病気のことで出演してたことを見つけ、支援協会の方にメールを入れたら外来の日を教えてくれました。

癌研でも他の内臓は全く問題無かったのですがこの病気だけは確かだったので退院2週間後に米村先生に診てもらうため滋賀県まで診察に行きました。

米村先生の診察でもやはり間違いないということで手術は避けられないようです。
進行が遅いのですぐでもなくて大丈夫というので今年の春を希望してたら暮れの診察の時に早くても6月と言われその予定でした。
先日診察があったのですが状態が前より良くなってようなのでさらにのばして秋にしてもらったそうです。
いつもは私も診察室に一緒にいくのですがたまたま待合い室で昨年手術を受けた女性がこの病気のことで新聞の記事に載ったコピーを配ってたのでいろいろと話を聞いてたので診察室には行かなかったです。
いくら患者さんが少ないといっても治療法も確率されてなく頼りになる先生が一人しかいないというのは不安なことで難病指定になれば研究されるので署名運動をしてるということでした。現在32万人の署名が集まってるそうです。

その女性から比べると夫はかなり軽い方だと思います。同じ患者の家族としてはこのままにはしておけません。
少しでもお手伝いできたらと思います。

もしこのブログを読んで下さった方で署名をして下さるかたがいらっしゃいましたら署名フォームがこちらから取れます。

他にも難病はたくさんあると思うのでこの病気のことばかりでお願いするのは心苦しいですがよろしくお願いします。

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