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署名のお願いです。

RIMG1006.jpg
これはオレガノの花です。最初紫でその中から白い花が顔をだします。


腹膜偽粘液腫という病気について久々に載せてみます。

夫がこのなじみのない病気になったのは4年前のこと。
近くの病院でいろいろ検査してたどり着いたのがこの病名でした。よりによって100万人に1人の確立の病気になるとはと当時は悩みました。
夫の病気については2009年4月1日(署名運動始めました)2009年7月30日(腹膜偽粘液種のシンポジウムに参加して)に書いてます。
(どちらの記事もupさせてるつもりだったのに4月1日の記事は公開させてなかったのが今頃発覚()本日公開しました。)
ここには詳しいことは載せませんので過去の記事にリンクさせてましのでごらんください。

現在夫の病状は安定してます。今まで年2回の診察でしたが今年の冬からは年1回でいいということになりました。

静岡の病院までついていってたので病院にいく度に新しい患者さんが増えてるのを感じます。
医学番組で取り上げられたり、ドラマにもなったり、つい最近は日本テレビ24時間テレビでも紹介されてました。
RIMG0231.jpg
その時取材に応じられてたのがこちらの本を書かれた浦野里見さんです。

お子さんが3人いらして原因不明、治療法確定されていないこの病気と闘ってらっしゃいます。
なんと入院8回、手術は4回もされたそう。
腹膜偽粘液種という病気にかかったのは仕方ないが難病認定を受けるためにできるだけのことをしようと体に鞭うって執筆にかかったそう。
多くの患者さんは浦野さんのように手術をして病気と闘ってます。

その手術ができる医師が全国には米村豊先生しかいないのです。(他にもいらっしゃるようですが施術例がわずかのよう)

そして難病認定してもらい治療法を見つけてほしいと署名運動にも参加してきました。

夫のように手術をせずに済んでいるのはごく稀のこと。でも一度はその病名がついたのでいつ発病するのかわかりません。
できればこのまま進行して欲しくないです。
今のところ入院、手術もせず幸運ですが私たちにできるのはこの病気を知ってもらい、難病認定になるよう働きかけるくらいしかできません。

今回ブログ記事にしたのは患者支援の会の理事のHさんからのメールがきたからです。
私の下手な説明よりもそのまま掲載させます。

― NPO腹膜播種治療支援機構による署名活動にご協力ください ―
[ がんの播種性転移に対する腹腔内化学療法(IP)
と腹腔内温熱化学療法(HIPEC)の診療報酬採択についての陳情書 ]

腹膜偽粘液腫の患者さんが米村先生の手術を受ける際、「腹腔内温熱化学療法」を殆どの
患者さんが受けております。 現在これは保険適応とならないため病院が負担しております。
しかし手術を受けられる病院が限られているため、この先も負担を病院だけに頼っていては
治療できる病院を潰しかねない状態です。
昨年のシンポジウムで米村先生より「この署名活動をぜひお願いします!」というお言葉を
いただき開始しました。今回UPされた陳情書は前回のものを絞り込んだという事で
内容的には同じです、取りまとめて厚労省に提出されるという事です。
*詳細は支援機構のHPを参照してください、署名用紙のダウンロードもできます。
ご不明な点、ご質問は支援機構「お問い合わせ」にてお願いいたします。
NPO腹膜播種治療支援機構 (HP) http://www.npo-pdt.org/
支援の会はトップページからリンクしています。



現在まで署名は563384名となってます。
オンライン署名もできますのでお一人でも多くの方のご署名をお願いできたらと思います。


署名活動

腹膜偽粘液種患者支援の会


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コメント

こんにちは

私がblogを始めて ちょうどポメマルさんと知り合った頃、
ご主人と病院に通っていると言う記事をちょくちょく見ていましたが、、
その後のUPが無くなっていたのでもう良くなられたのかと思っていました
今 当時の記事を読んできました
食欲無くなって大変な事になっておられたこともあるんですね
なんか 関係ないですけど そんなご主人が例のお米♪
「美味しい」って食べておられたって言うの、思い出して、、
食べれるまでに回復されて ポメマルさんも ずいぶんと安心ですよね
けど 完治と言うわけでないとしたら心配ですね
今 ダウンロードしました
なるべく署名者集めて送ろうと思ってます
ご主人さま 病状がぶり返す事ができるだけありませんように、、、、

kuuzaemonnさん

あまり病気のことは書きたくないのですがこういう病気を知っていただくのも患者の家族としての使命です。
だれがいつこの病気にかかるかもわからないのですから。
手術を出来る先生を育てないと米村先生も還暦を過ぎてるので後のことを考えると怖いです。
ほんとharuさんのお米は美味しいと喜んで食べてくれましたね。
40才の時に胃を2/3切ってるので大量には食べられないのです。
この病気の直前はほんとに食べなくて栄養失調に近いと言われた時は耳を疑いましたよ。
あれくらいしか食べなければ栄養失調もありうることです。
この先どうなるのか全くわかりませんがいい先生に巡り合ってるだけ幸せです。
署名の件ありがとうございます。

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