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腹膜偽粘液腫シンポジウムに参加して♪

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豪雨や竜巻など不幸安な出来事が起きてます。
横浜も今日はなんとか晴れてましたが昨日は突然の大雨が降ったりと不安定な天候が続いてます。
夏になってからやけに強風が吹き荒れてるのも不安の種です。
関東の梅雨明けは早まったようです。
夏休みに入ったのに雨ばかりで子供たちも可哀相ですね。


初めてPMPシンポジウムに参加してきました。
PMPとは腹膜偽粘液腫という病気のことです。
あまり耳慣れない病名かと思います。
私も昨年初めて耳にしました。
100万人に一人発症するという稀少な病気で治療法も確定されてないという難病の一つです。
病状は原因もまだわかってませんが多くは虫垂、卵巣のことが多く、腹膜にゼリー状の腹水がたまってひどくなると臓器を圧迫したり、腸閉塞になったり深刻な状態になることもあります。重症の人は臨月の妊婦さんのようなお腹になってしまう人もいます。進行はゆっくりなのですが停める事はできないのです。
40~50代の女性に発症が多いと言われてますが最近は若い人や働き盛りの男性にも発症が見られます。
抗ガン剤が効かない腫瘍の一種で外科手術が一般的ですがほとんどの病院ではめった手がけたことのない病気なので医師も手探り状態です。
日本では唯一米村 豊先生が手術を行えるという現状なのです。

実は夫がこの病気になってしまったのです。
昨年春、1ヶ月半の検査入院をしていたのもこのためでした。
初めはお正月に風邪からの腸炎をおこし絶食を勧められたのですがその後食欲た失せ余り食べなかったのでむくみが出て栄養状態が悪いということから近くの病院に入院したのですが肝臓、膵臓、その他全部疑ったところはクリアしたのですが腹水がたまってるのが直らず医師が最後に疑ったのがこの腹膜偽粘液腫でした。今考えると栄養状態が悪くなったのはこの病気のせいでは無かったのかと思います。
今の時代に栄養失調に近い状態になるなんてびっくりでした。
小さい病院では無理というので東京の病院に転院したのですがそこでもめったにない病気で手術も抗ガン剤も放射線も効かないという返事でお先真っ暗状態でした。
病院の方でも症例がほとんどないというので医師たちが雁首揃えて話しあったとか。
結局前の病院での判断が正しいかをもう一度全部検査してもらうことに。もしかして前の病院の医師の見立て違いかもとの希望があったのですが臓器は全てOKでしたが疑いのあるこのPMPはクリアされませんでした。

インターネットで調べると少しは載ってます。
たまたま少し前にTV番組(たけしの怖い病気)でこの病気が取り上げられたことがわかりました。
日本で手術ができるのは米村先生だけのようでした。家の家族はだれもこの番組をみてなかったのですが夫の姉がたまたま手術でゼリーのように固まった腹水が取り出されたのを見てたそうでびっくりしてました。
長男夫婦がいろいろ調べてメールで連絡を取ってくれました。
先生は滋賀県の病院にいて外来で見てくれるらしいと。そのときはまだ入院中だったので予約するわけにもいかずそのまま退院を待ちました。
退院となり、東京の病院でも手術はできなくはないと(あまり自信なさそう)のことでしたが米村先生の事をお話しするとその先生に一度見てもらった方がいいとレントゲンフィルムやその他いろいろな資料を渡してくれました。
すぐ連絡を入れましたがすでに予約で一杯。夫は1ヶ月半食べずに検査が続いたので体力がかなり落ちているので関西まで診察に行くのは体力的に無理でした。
2週間後も外来があるので予約してその間なんとか体力をつけて診察に行きました。
資料を見てPMPに間違いないそうです。
すぐ手術といっても予約が一杯なので3ヶ月くらい先と言われました。
その間経過を見るのに関西までは大変なので月1回静岡の病院での外来があるのでそちらでもいいと言われました。
入院の予約は入れてきたのですが進行がゆっくりというのでその後の診察でもう少しのばして欲しいとお願いしたら(仕事などいろいろな事情がありまして)そのくらいならOKとのことでした。その間きちんと診察を受けるようにとのことでした。
現在の病状は腹水はほとんどなくなってきてるのです。
先生のお話では250人ほど手術してきたけど3人だけ手術しなくてもいいほどになった人がいたそうです。もしかして4人目になるかもとかすかな希望がでてきました。

昨年暮れに手術予約を入れたら4月は満杯で一番早くても6月とのことでした。
その後の診察でもかなり良い状態で夫はまたももう少しのばして欲しいとお願いをしてきてしまったのです。今のところ秋の予定ですがどうなるのでしょうか?
普通に見たらわからなくなるほどにはなってるようなのですが治った訳ではないのです。


患者数が少ないのもあるのでしょうが治療法も確定されてないので難病に指定されてません。
日本では年間120人程度の発症があるのですがこんな状態では治療をする病院も医師も一人という現状です。
少しでも難病に認定されて欲しいと患者支援の会が発足されて署名活動をしています。
患者の家族としては少しでも認可されて欲しいもので私もこの春から少しづつ署名活動をしてきました。
シンポジウムにはなんとか700人の署名が集まりましたので持って行きました。
私が勤務してる内科医院でも先生がこういう病気があることを知ってもらうことも必要なので来院する患者さんにも署名をお願いしてもらいなさいと協力してくださいました。
シンポジウムには60名の方が参加しました。もちろん一番多いのは患者さんです。
手術をされたときに一緒だったかたも多いようで久しぶりの再会を喜んでらっしゃってました。
中には7回も手術をされた方や遠くは九州からいらした方もいました。

お忙しいのに米村先生もいらして下さって貴重なお話を伺うことができました。
日本の医療はエビデンス主義なので科学的根拠がないと認められないのだそうです。
米村先生はなんとか患者さんを助けてあげようとエビデンス主義を無視して治療にあたってきました。
海外には(特に欧米)各国に1箇所専門のセンターがあって治療をしてるそうですが日本はPMPに関しては後進国だと嘆かれてました。イギリスには偽粘液腫センターがあり年間3000万円の国の補助を受けてるそうです。
先生の助手のような事をされてるK氏が手術の時の映像をたくさん見せて下さいました。
びっくりするような生々しいものもありましたが普通では見ることができない貴重なものでした。

米村先生
先生も今年還暦を迎えられたそうで支援の会の方からプレゼントがありました。
なんと赤いちゃんちゃんこと帽子。
お誕生日の時にご家族から奨められたけど断ったのにここで着ることになってしまったと苦笑されてました。
会が終わってすぐトンボ帰りで新幹線乗り場に向かわれました。
シンポジウムの間にも手術をした患者さんが肺炎を起こしかけてるという連絡がはいってました。
まだまだお元気に活躍されてる先生ですが60代になって後継者が居ないと不安です。

訳のわからない病気ですが頼りになる素晴らしい先生に出会えたことに感謝します。
先生に出会わなかったら毎日が不安で仕方ないと思います。

夫は20年くらい前に胃癌で手術をしてます。
その手術をして下さったのがなんと米村先生が師匠と仰ぐ西満正先生。
傷跡を一目みるなり西先生の手術とわかりすごく嬉しそうなんです。
診察の度に傷跡とご対面で笑顔になってます。

いい先生方に恵まれてる夫の体です。
もっと大事にして長生きしないと罰があたりますね。

署名にご協力して下さった方々にお礼申し上げます。

他にも難病がたくさんあるとは思いますが一日も早く厚生省に認可されて後継者、治療法の確立できますように切に願います。


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コメント

大変な病気を・・何度もされて、ご主人も
ご家族の皆さんも、大変だったでしょうね!?
そんな中でも・・素晴らしい先生方との出会いがあり、
ご主人は・・かなり強運をお持ちのよう。
早く良くなられる事を、心からお祈りしています。
私は気や念を、結構信じているんですよ。
たくさんの方が良くなれと願えば、それは・・
通じると!
根拠は無いけど・・九州から、パワーを送っておきますね。
届きます様に。

大変なことでも、きっとすべて意味があるのだと思っています。ご主人が、めぐり合う「運」が強いことは素晴らしいです。出会いはいつも前進ですから、どうか希望を持たれてくださいね。勝とうと強く望む人が勝ちます。

いつもお二人のために祈っています。
署名など、何か私にできることがあれば、遠慮なくおっしゃって下さい。

オムラーさん
主人は素晴らしい先生に二度も出会えて運が強いと思います。
最初の癌ではその後お互いの身内のものが癌になりましたが主人だけが存命してます。まだ若く子供が小さかったので主人の両親がいい先生にと手を打ってくれました。
長崎からのパワーありがとうございます。
きっといい結果になると思います。

ぴかぴさん
ありがとうございます。
そうですよね。強い気持ちを持たないと負けてしまいますね。
100万人一人と聞いた時は真っ白になりましたが米村先生にお任せすればいいと思うとすごく楽になってます。
署名もどのくらいあつまればいいのかさっぱいわかりませんが現在34万人ほど集まってるそうです。まだの時はお願いしますね。

ご主人、大変なご病気をされているんですね。
でもいい方向に向かっているようで、ちょっと安心しました。
うちの父もいま原因不明なまま薬を飲み続けているんです。
日本ももっと無駄な税金の使い方をしないで、医療などにもっと力を
入れてほしいです。
署名など、私にできることがあったらいつでもおっしゃってくださいね。
手術をしなくてすむように、お祈りしています!

歯医者さんって、もしかしてなかひろ歯科ですか?
私、今でも通ってます。

t-nanaさん
ありがとうございます。
癌もいやですがこんな難病にかかるとは思いもよらなかったです。
お父様も原因不明の病気をお持ちなんですね。薬を飲むにしても原因がわからないと不安ですね。
ほんと 税金の無駄遣いが多いですよね。
有効に使って欲しいものです。

なかひろ歯科さんでなく消防署の隣のビルの山田歯科です。
歯医者さんに大船までいらしてるんですか?
私もそろそろ行かないと怒られそうです。

ジャスミンさん

いらして下さってありがとうございます。
ブログにお邪魔してきました。
お一人でフランスで治療を受けられてるんですね。
欧米諸国は一国に一つは腹膜偽粘液腫の専門病院があるとか。
日本はこの病気に対して行進国だと米村先生がおっしゃってました。
癌研でもお手上げで日本でもやってる所はほとんどなくヨーロッパの病院があると言われました。
フランスは治療法が確立されてて治療費もかからないといういい条件に恵まれてますよ。
日本では難病指定にもなってませんし、なっても指定難病にならないと治療費は個人負担です。
それに米村先生しかいらしゃらないというのが一番困ったものです。
先生も還暦を迎えられてこの先治療をして下さる方が育たないとどうなってしまうのでしょうね。

夫の方は今のところ進行してないようです。
米村先生のお話では今まで自然に治った方が3人いらっしゃるとか。4人目になるといいのですが。
ブログとコメントを拝見すると皆さん大変な思いをされてるんですね。夫のは本当に皆様に申し訳ないくらいです。
静岡の病院でお会いする女性の方も見た目はお元気そうなのですが
何度も手術をしてて病院に来るだけでも大変だと思うのにとても明るく振る舞っててどこからその元気が出るのと聞きたくなるほどです。

夫のは皆様のから比べるとどこが?というくらいで情報交換までいかないのですが同じ病気を持たれる方がいるというだけで心強いです。
ブログにも時々伺わせていただきますね。

はじめまして

米村先生を検索してここに辿りつきました、2年前の腹偽シンポジウムを取り上げていたのでびっくりしました。間違いない情報ありがとうございます、いろいろなところで取り上げられ、認知度が上がり認定されることを望みます。今年度も11月に2回目のシンポジウムを開催します。先生のスケジュールが確定できていないので日にちは未定です。よろしければおいでください。

ノア母さん

ようこそ!いらして下さってありがとうございます。
難病認定されること強く祈ります。
夫は今のところ症状はあまり進んでないようです。
半年ごとの診察に池田病院に伺ってますが行くごとに患者さんが増えてるように感じます。
スキルス胃ガンの患者さんも多くいらっしゃるのかとは思いますが。
八月は診察に行く予定です。
シンポジウムスケジュールが合えば参加させていただきます。

NoTitle

私は1999年2月に腹膜偽粘液腫の手術をしました。右卵巣ムチン性嚢胞腺腫で当時、その病院でも過去に1例位しかなかったとのことでした。子宮、卵巣全摘、腹腔内洗浄、腹腔内抗がん剤投与、癒着部分も剥離し、退院後6ヶ月間、入退院を繰り返しながら抗がん剤の点滴を一週間づつ行ってきました。4年前に乳がんに罹り全摘出手術を受け現在、ホルモン治療中ですが、腹膜偽粘液腫の経過は良好です。難しくあまり例のない病気で、確かにおなかは妊婦のようになりますが、体は粘液に栄養を取られるがごとく、どんどんやせていきました。でも、12年経った現在も、いろいろ病気と闘いながらも元気に過ごしています。

我狸婆さんへ

コメントありがとうございます。
12年前に手術をされたんですね。そちらの病院でも1例しか扱ったことなくて大変でしたね。
夫は癌研でさえほとんど例がなく先生がたが雁首そろえてだったようです。
息子が米村先生のことを調べてアポイントをとってくれました。
癌研でも手術はできなくはないがその先生に診てもらって癌研で手術でもいいのならやりますととても自信ないようでした。
すべてのデータを渡され米村先生を尋ねました。
火曜日のたけしのみんなの家庭の医学セカンドオピニオンSPをご覧になりましたか?
先生独自のメスで手術されます。我狸婆さんは経過はよいとのことですが米村先生にも診ていただくのがいいかもしれません。お住まいが関西方面なら滋賀の草津総合病院。関東でしたら月一だとおもいますが先生が沼津の池田病院に出張診察してくださいますよ。

NoTitle

たいへんな何秒なのですね
ご心配ですね
でも素晴らしい医師に出会え
素晴らしい導きですね
先生の恩師の手術を受けていたとのこと
傷跡でわかるのですね
さすがですね
がんばって下さい
ポメマルさん

たけし・・見ました

私の体をお気遣いいただきうれしい限りです。ありがとうございます。                  私の友達が2月に、卵巣癌で手術をしましたが腸にも転移があり、粘液で覆われ手がつけられない状態で、いろいろな抗がん剤も効かず大学病院の先生方も試行錯誤の状態です。先日、私も友達も「たけしのみんなの家庭の医学」を見ました。友達は翌日静岡の病院と連絡を取り、24日に米村先生の診察を受けられることになりました。しかし、2日前に腸閉そくをおこし、大学病院へ入院してしまいました。24日の米村先生の診察を是非受けせてあげたいです!腸閉そくが早く良い方向へ向かうことを祈るばかりです。

ryujiさん

忙しくてお返事が遅くなりました。
夫の病が100万人に一人と聞いたときはびっくりしましたがジタバタしても仕方ないです。
米村先生はもちろんですが、近くの病院でいろいろ疑ってこの病名を見つけてくれた先生にも感謝です。
運よく米村先生に診ていただけたので安心していられます。
米村先生は今でも夫の傷跡をみるとうれしそうですよ。

我狸婆さん

お友達のこと心配ですね。
粘液で覆われているのは腹膜偽粘液腫なのでしょうね。
他の先生では絶対に無理です。一日も早く米村先生に診ていただきたいです。
静岡の池田病院には第四土曜日に診察があります。先生が関西からいらっしゃるので10時頃からの診察になります。
家は朝早く出て7時頃には病院に着くようにしてます。静岡のほうがお近いですか?滋賀の草津病院だと月2回診察があったと思うのですが。
私も腸閉塞が快方に向かって診察を受けられるようにと祈ります。

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カギコメさんへ

私のブログを見つけてくださってありがとうございます。
昨日は出かけてて見るのが遅くなりました。ご主人さま心配ですね。お気持ちはよくわかります。
明日結果が出るんですね。
もしこの病気と診断がはっきりされたのなら米村先生に見ていただくのが一番いいと思います。夫は東京の癌研究会病院でさえもお手上げで米村先生が見てくれるなら一度診察してきてとデータを全部もって行くようにと渡されました。がんセンターから来る方は紹介状もなにもないようでした。
手術ができる先生は日本には米村先生くらいしかいません。
夫は経過がよく手術はまだいいとのことで今は年一回の診察に行ってます。
新潟からですと草津病院の方が近いでしょうか?静岡の方が近いのでしょうか?
静岡の池田病院は第四土曜日の外来です。手術をするには草津病院か岸和田の病院だと思います。草津病院は月二回ほど外来があると思います。
TVでも最近取り上げることも多いので診察はかなり混んでますが電話を入れて予約を
入れるといいでしょう。どちらの病院も駅のそばでないです。
診断結果が違うといいですね。

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